México, valioso para la Federación Internacional de EM



BOLETIN DE PRENSA 004-2009
Cuernavaca, Morelos, diciembre 18, 2009.

Día Internacional de la Esclerosis Múltiple


EMMEX, la federación de esclerosis múltiple,

es miembro valioso a nivel internacional: MSIF


México destacó en 2009 a nivel internacional como país comprometido a crear consciencia, impulsar la investigación médica, y multiplicar y mejorar las redes de apoyo para personas con esclerosis múltiple (EM), enfermedad neurológica incurable -aunque no mortal-, considerada una de las principales causas de discapacidad física en adultos jóvenes.

Peer Baneke, director general de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF por sus siglas en inglés), declaró ayer que “EMMEX es un miembro valioso de la MSIF”, y ante el rumor de que México podría ser excluido de la lista de 42 países que trabajan en la federación, insistió que “los rumores de que EMMEX será expulsado de la organización son totalmente falsos”.


José Alfredo Nava Martínez, presidente de Esclerosis Múltiple México, EMMEX, hizo un resumen de los logros sumados este año:


Por primera vez, México -representado por Héctor García Caballero, quien tiene EM desde hace 27 años y es cuadrapléjico- participó en reuniones de planeación de la MSIF y talleres de trabajo multiculturales para personas con EM, este otoño en Chicago, Estados Unidos.


Se confirió a México una posición de nivel ejecutivo en el Comité Internacional de Personas con EM, órgano asesor de la MSIF que aporta la voz de los pacientes a las decisiones globales. En la persona de Héctor García, México es el único país de habla hispana en el comité ejecutivo, que tiene miembros de ocho países, y ese comité a la vez encabeza las actividades de personas con EM de 42 países.


En reconocimientos al trabajo, explica Nava Martínez, la MSIF entrega por méritos cívicos, ciudadanos y altruistas, dos premios, y uno fue ganado en 2009 por una mexicana, Ninfa Monarres Madrid, quien recibió en noviembre el premio James D. Wolfensohn, dado a una persona con EM cuya actitud sea ejemplar.


Esta es la primera vez que postulamos candidato para premios internacionales. Por votación, presidentes de las asociaciones miembros de EMMEX decidieron que el perfil de Ninfa Monarres, expresidenta de la asociación de Jalisco, podía competir, y entre 16 candidatos de igual número de países, fue electa ganadora.


Otro importante logro fue conseguido también por una mujer, y aunque no a través de EMMEX -explica Nava Martínez- es motivo de orgullo que la mexicana Klintsy Torres Hernández, investigadora del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, haya recibido la Beca McDonald para investigación que otorga la MSIF, misma que le permitirá continuar sus estudios sobre esclerosis múltiple.

A nivel de trabajo coordinado, se realizó con éxito en octubre la Cuarta Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple, cuya sede fue la ciudad de Puebla y a cargo de organizarla estuvo la Vicepresidenta de EMMEX y presidenta de la asociación Esclerosis Múltiple Puebla de los Ángeles, Mave Hernández Gamboa. La reunión tuvo una asistencia de más de 300 personas.


También se desplegó una importante cadena de actividades para celebrar el Primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el pasado miércoles 27 de mayo. Por primera vez en la historia, dice José Alfredo, por acuerdo de la MSIF se celebró el Día Mundial de la EM el último miércoles de mayo (y así será en los años siguientes). Asociaciones de todo México tuvieron eventos en sus localidades y aprovecharon la ocasión para distribuir información sobre la enfermedad.


Respecto a la fecha de mayo, Nava Martínez explica que desde hace varios años, se celebra el Día Internacional de la EM el 18 de diciembre, pero este 2009 marcó un hito porque se hizo una convocatoria a la que respondieron un centenar de países y se logró un fuerte impacto de concientización.


18 de diciembre, Día Internacional de la EM,

por tradición, sigue siendo fecha importante


En opinión del líder de EMMEX -federación que agrupa asociaciones de 29 ciudades en 23 estados de México- la fecha 18 de diciembre ha quedado presente en muchas personas, y aunque la logística internacional a que se suma México está encaminada a las celebraciones de mayo, este día es también excelente ocasión para hablar de esclerosis múltiple.

En lo particular, insistió el también presidente de la asociación Grupo Unido de Amigos con Esclerosis Múltiple del Bajío, GUAMEM, es muy importante reconocer y de admirar el hecho de que los enfermos y sus familiares, como sociedad civil organizada hayan construido una sólida red de apoyo en prácticamente la mayor parte de nuestro país para luchar por una mejor calidad de vida.


El activismo de las personas con EM hizo que este año México destacara a nivel mundial, y nos ayuda a continuar con nuevos bríos.


En 2010, adelantó Nava, nos espera mucho trabajo. Tendremos la Quinta Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple en octubre, en Monterrey, Nuevo León, y seguiremos pugnando porque cada ciudad del país tenga una asociación de personas con EM, insistió.
Este año, se unió a EMMEX la asociación de Saltillo, Coahuila “Múltiple Esclerosis Tiempo de Aprender”, que tiene más de 70 asociados.


Varios grupos y organizaciones dedicados a la EM trabajan de modo independiente a EMMEX, pero a ellos también les reconocemos el esfuerzo en la lucha por acabar con la enfermedad y tener la mejor calidad de vida, dijo.


Actualmente, los estados de Oaxaca, Guerrero, Tabasco, Hidalgo, Tlaxcala, Colima, Nayarit, Sinaloa y Sonora, no tienen asociaciones representadas en EMMEX, y la meta es que pronto sean incluidos.


Pertenecer a la federación, explica el presidente, es voluntario: los miembros solicitan su ingreso por escrito, anexan documentación que los acredita como organización sin fines de lucro y deben cubrir el requisito de no estar establecidos en la misma área geográfica de una asociación que ya sea miembro de EMMEX. La solicitud se somete a consideración de la asamblea, que se reúne dos veces por año. Igualmente, pueden retirar su membresía en el momento que lo decidan.


La excepción que permite dos asociaciones en la misma región es que la que se instituyó primero tenga un padrón de asociados superior a 300 personas. Es decir, que si una asociación atiende ya a 300 pero hay más población con EM en esa zona, está justificado que exista una segunda asociación acreditada.


Difusión, apoyo y lucha por mejor calidad de vida,

principales objetivos de las asociaciones de EM


Informar a la población sobre aspectos de la EM, explica el presidente de EMMEX, es para sensibilizar a cualquier persona que se puede involucrar y ayudar a alguien que padezca esclerosis múltiple.


Como lo declaró recientemente la Plataforma de Afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que es otra enfermedad incurable, aunque ésta sí es mortal, “lo que no se ve, no existe”. E igual pensamos los que vivimos con EM: necesitamos que nos vean para que sepan cómo apoyarnos.


En primera instancia, las personas con EM necesitan saber sobre el mal que los aqueja y cómo cuidar su organismo para tener mejor calidad de vida. El círculo siguiente que requiere información y orientación es la familia, especialmente hijos y parejas de los afectados, aunque la red se puede extender a las amistades, porque vivir con EM implica muchos cambios.


Después es necesario que la opinión pública en general conozca de esta enfermedad que afecta a casi 20 mil mexicanos de todas las regiones del país.

“Luchamos porque las instituciones de salud y de asistencia social, las escuelas y especialmente los centros de trabajo, sean sensibles a la situación de las personas con EM, quienes tenemos derecho de tener una vida normal y ser incluidos en la sociedad sin distinción por nuestra discapacidad o por las debilidades físicas a que estamos expuestos durante las fases activas de la EM”, declaró Héctor García Caballero, representante de México ante la MSIF y vicepresidente de la asociación ‘Zoe’ de Cuernavaca, Morelos.


Entre los países de habla hispana, México buscará coordinar el trabajo conjunto para beneficiar a los afectados por EM en el Cono Sur y las islas de América, explica García, porque es muy importante que la información y recursos que faciliten la vida con EM sean accesibles para los latinos.


En la pasada reunión de otoño en Chicago, sólo tres países hispanoparlantes estuvieron representados: México, Cuba y España.


España está a la vanguardia y es el modelo y la fuente de información para quienes buscamos información en idioma español. De hecho, este año, respaldados por la MSIF, España y Cuba -a nivel de federaciones- han iniciado un programa de intercambio y asesoría para que el país europeo apoye el crecimiento de la asociación que existe en la isla del Caribe.


EMMEX ha hecho acopio de todos los recursos disponibles para acrecentar sus servicios, dice Héctor García, y en la Internet mantiene un blog con información surgida en México. Este blog http://emmex-ac.blogspot.com recibe diariamente visitas de distintos países, algunos tan impensables como Costa de Marfil y Burkina Faso (antes llamado Alto Volta) de África, o Finlandia, del norte de Europa.


La responsabilidad de publicar información sobre esclerosis múltiple es muy grande y seria. Trabajar por apoyar a personas que viven con la enfermedad o que acaban de recibir el diagnóstico y buscan cualquier dato que les pueda ayudar a comprender lo que sucede, requiere de dedicación, entrega y compromiso, dice García Caballero, “pero estoy seguro que todos y cada uno de los presidentes de asociaciones mexicanas hacen su labor con esmero”.


Sobre el rumor que circuló tratando de desacreditar la presencia internacional y la labor de EMMEX, Héctor García opina que de por sí la vida con esclerosis múltiple representa muchos escollos, está llena de pruebas, y un mensaje anónimo no debe menguar el ánimo. “Debemos estar contra la enfermedad, no contra nosotros mismos”.



Publicado por EMMEX





Ninfa Monarres Madrid, de México, recibe de Sarah Philips, Presidenta de la MSIF, el premio James D. Wolfensohn 2009 de la MSIF para una persona con esclerosis múltiple. (Foto: MSIF)



FOTO: Delegados de 21 países reunidos en Chicago.



De pie: Martin Stevens (Inglaterra), Peer Baneke (MSIF CEO), Torben Damsgaard (Dinamarca),Ma. Elena Moscoso (Cuba), Mario Battaglia (Italia), Allen O'Connor (Irlanda), Ole Busck (Dinamarca), Ninfa Monarres (México), Antonella Moretti (Italia), Kent Andersson (Suecia), Daniel Brunier (Francia), André Lespérance (Canadá), Ali Hijjawi (Palestina), Ellen Boyd (Estados Unidos), Jim Wolfgang (Canadá), Sarah Phillips (Inglaterra).



Al frente: Margarita Ruiz (Cuba), Pia Marks (Alemania), Héctor García (México), Irene Jensen (Dinamarca), Guy De Vos y Charles van der Starten Waillet (Bélgica), Karel Hrkal y Svatopluk Cablik (República Checa).












IV Reunión Nacional de Esclerosis Múltiple, Puebla 2009



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Ana Silvia Barajas de García


Presidente de ZOE POR AMOR,
pro ayuda de personas con esclerosis múltiple
y sus familias en Morelos
www.zoemorelos.org.mx

 

Comunicación Social

Federación Esclerosis Múltiple México EMMEX A.C.

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