LA EM, ENFERMEDAD CRONICA Y DIFICIL DE LLEVAR


16/08/11 - 07:31
Hasta el momento, los existentes eran todos inyectables, “incómodos e invasivos” según los pacientes. La droga abre una nueva perspectiva para los afectados en Argentina, que son entre seis y ocho mil personas.

PorFabricio Soza

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TESTIMONIO. La esclerosis múltiple, una enfermedad crónica y difícil de llevar

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Cuando repasa cómo el nuevo tratamiento al que se sometió desembarcó en su vida diaria, se emociona. No tiene problemas en llorar ante la audiencia, mientras le agradece a su familia, médicos y laboratorio. Elizabeth Espina (53), ya no quiere -ni tiene que- sentir el frío de una aguja semanal para combatir la Esclerosis Múltiple (EM) que padece desde joven.

Ella es parte de los casi ocho mil pacientes que sufren la incurable y degenerativa enfermedad en nuestro país, a quienes ahora se les abre una nueva alternativa al invasivo tratamiento inyectable para controlar las recaídas de la EM.

Elizabeth entró a un programa médico para testear la nueva droga oral para la EM tres años atrás, cuando vio un aviso en un diario y se acercó al Instituto de Neurociencias de Buenos Aires (INEBA). “Tras muchas pruebas quedé seleccionada”, contó a Clarín.com la mujer. “El efecto es seguro, es eficaz, es cómodo con una ingesta diaria y me siento bien”, siguió.

El pasado miércoles el laboratorio Novartis dio a conocer en el hotel Emperador de Buenos Aires el fingolimod, el primer medicamento de administración diaria por vía oral que, según los estudios presentados, logró reducir en un 52% la tasa de recaídas que son características de esta enfermedad, en comparación con el tratamiento estándar inyectable.

“Cuando me la diagnosticaron tuve que tomarme un año para poder asumirlo, porque no se sabía muy bien en qué consistía. No me explicaron muy bien qué era”, explicó Espina. “El tratamiento inyectable no me daba resultado porque sufría mucho y tenía todo tipo de efectos secundarios en mi cuerpo”, aseguró.

“Me inyectaba los viernes para poder ir los lunes a trabajar y en casa decíamos que moría los viernes para renacer los lunes. Llegó un momento, y hasta el día de hoy, que le empecé a tener pánico a las agujas. Aunque sabés que es lo único que tenés para poder sobrevivir, para no tener otro brote, igual es feo”, se sinceró la mujer.

En el encuentro, además la paciente, un grupo de especialistas explicó el alcance de la droga. En la Argentina, la prevalencia de la enfermedad (cantidad de pacientes por cada 100 mil habitantes en una fecha dada), es de 18 enfermos por cada 100 mil personas, lo que da a suponer que hay entre seis y ocho mil pacientes afectados.

“Esto abre una nueva expectativa por la calidad de vida cotidiana de nuestros pacientes, ellos viven con cosas del día a día con la droga inyectable que generan problemas que no vienen en los prospectos”, le dijo a Clarín.com Fernando Cáceres, director médico de INEBA. “Además de la inyección, los chuchos de frío, del cuadro gripal, etc., hay un montón de cosas relacionados, por ejemplo, a la cadena de frío del remedio. Hay drogas que se aplican una, tres, cuatro o todos los días de la semana y si el paciente tiene que viajar tiene que llevarse una heladerita. Esto que parece frívolo no lo es”, continuó Cáceres.

“Tiene que ver -siguió el médico- con que si va en auto no se le acabe el hielo, poner en una heladera, si se viaja en avión tiene que hacer una nota para pasar las jeringas. Todo eso cambia la calidad de vida del paciente, porque se lleva un blister y no tiene que hacer nada raro”.

En la mismo sentido, Edgardo Cristiano, jefe del Servicio de Neurología y de la sección de EM del Hospital Italiano, dijo que muchas "veces los pacientes y profesionales no tenemos los mismos objetivos”. “Los pacientes privilegian otras cosas, como la comodidad para aplicar el tratamiento y este, al ser oral, puede cambiar la historia de ellos porque habrá menos deserción en el mismo”, relató. Y reflexionó: “Es importante que los médicos captemos lo que cada paciente necesita, un tratamiento a su medida”.

Sin embargo, los profesionales se encargaron de recalcar que hay pacientes que están acostumbrados al tratamiento inyectable y que, por ende, “no significa que este va a desaparecer”, pero que para un gran porcentaje de pacientes la droga oral abre una nueva perspectiva para la vida cotidiana.

La EM es una enfermedad crónica, con frecuencia discapacitante, que ataca el sistema nervioso central, formado por el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Los síntomas pueden ser leves, como entumecimiento de las extremidades, o graves, como parálisis o pérdida de la visión. El progreso, la gravedad y los síntomas específicos son impredecibles y varían de una persona a otra. No tiene cura, pero sí se puede lograr controlarla.

El fingolimod tiene un costo de 18.800 pesos más IVA para el tratamiento mensual, que es un 10% promedio más caro de los inyectables. Igualmente, los especialistas manifestaron que se espera que la droga forme parte del Programa Médico Obligatorio.

“En ninguno de estos tratamientos podemos aceptar que los pacientes paguen algo. En el 100% de los casos la cobertura se hace del Estado o de las obras sociales ya sea porque está en el PMO o por algún recurso de amparo”, explicó Cáceres.

“Estos medicamentos no entran en la nómina del 40% o 60% de cobertura. En Argentina, afortunadamente, la EM es considerada una enfermedad de baja prevalencia y alto impacto. Los interferones –tratamiento inyectable- están incluidos dentro del PMO y esta droga, al ser nueva, no está incluida por escrito, pero sí de espíritu”, concluyó el médico.

“Yo no sé cómo voy a hacer. Al ser docente tengo una obra social, es decir que también tiene que darme el OK. Dicen que todavía no está como medicación obligatoria para dar, pero mi batalla empieza ahora con eso también”, concluyó Elizabeth, visiblemente emocionada.

LLegado a mi correo de una buena y gran amiga

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